håller tummarna...

Natten jag tillbringade hos Robert på sjukhuset var känslosam. Att bli inringd gjorde att pulsen är uppe i tusen. Jag minns inte ens att jag körde in men det gjorde jag och kom fram helskinad.
Att ligga brevid honom och se skicket han var i då, var nog det hemskaste jag varit med om i mitt liv, men samtidigt var jag lycklig bara att ligga brevid honom, det går inte riktigt att förklara. Men det blev nästan ingen sömn alls. Först vågade jag inte somna. Jag låg och lyssnade på varje andetag, så att han andades. Blev livrädd när han gjorde något ljud ifrån sig, för då tog det lite extra tid innan han andades igen. Men jag lider av grov sömnlöshet, då jag bara sover högst 4-5 timmar per dygn, så redan när jag åkte in hade jag grus i ögonen. Jag somnade mot min vilja. Men vaknade varje gång han rörde sig eller gick på toa, och var på helspänn att han skulle ramla. När han kom hem på dagen så halkade han på trappen och orkade inte ta sig upp. Han har inga krafter kvar. I går tyckte jag dock att han var lite piggare, men idag är det sämre igen.
Men imorgon om allt går väl, så ska han få komma hem och stanna. Då ska hemvården ta vid där sjukhuset slutar med: smärtlindring, tabletter, dropp och blodprover.
Att han kommer hem är underbart. Vi hade möte med läkaren i fredags där allt diskuterades. Till slut frågar läkaren vart Robert vill tillbringa resten av tiden. Så på ett sjukt sätt kan man säga att han kommer hem för att dö. Men jag är ändå så glad över att få hem honom. Vi skulle ju tillbringa resten av våra liv ihop. Den tiden blir fruktansvärt förkortad...

Kan vara sista jag skriver på ett tag

Ligger nu i en säng på avd 14 på Uddevalla sjukhus. I sängen brevid mig ligger min livskamrat sen 12 år tillbaka. Ikväll kl nio ringde robert och sa att sköterskorna ville att jag skulle tillbringa natten här. Den känslan som kom över mig då är obeskrivlig. Med det samtalet förstod man med en gång att nu är slutet inte långt borta. Att nu ligga här i sängen brevid honom och lyssna på varje andetag känns helt... Man fattar det bara inte. Jag vet inte hur man lever utan robert. Jag har inte gjort det på tolv år, så jag vet helt enkelt inte. Jag vet i alla fall att han är glad över att jag är här. Jag kommer nog inte att skriva på ett tag nu i alla fall...

Fy fan

I dag kl två hade jag ett möte med roberts och hans läkare. Kom dit innan läkaren kommit. Robert va jättetrött. Hade opererat in en " passage " ( kommer inte ihåg vad det hette ) ungefär vid nyckelbenet på vänster sida. Där ska ha få näringsdropp varje kväll som hem vården kommer och sätter. Ska sitta i under natten och sen kommer hemsjukvården på morgonen igen och ta bort den. Detta för att han har rasat i vikt så fort den senaste tiden. Detta hoppas läkaren gör att Roberts tid kanske förlängs några veckor. När en läkare pratar om några veckor, vet man att man är på sista sträckan. Läkaren ville träffa mig för att kolla om jag hade några frågor eller undrade om något.Det gjorde jag och fick svar på mina frågor. Höll mig lugn hela tiden, men när vi började prata om barnen, brast det. Att vara ,edveten om att mina barn kommer att växa upp utan en pappa, krossar mitt hjärta. Och när jag väl hade öppnat en lucka, brast hela fördämningen. Det är svårt att få tillbaka lugnet när man väl släppt lös känslorna och börjat gråta. Kunde bara inte sluta. Men till slut fick jag sansat mig lite, för jag vill inte gråta inför Robert. Han har nog med sig själv och ska inte behöva stå ut med en hysteriskt fru. Jag har inget annat val än att vara stark för min man och mina barns skull. Och när läkaren frågar Robert vart han vill vara när det oundvikliga sker...jag vet inte ens vad jag ska skriva här....
Jag hoppas i alla fall att detta dropp ska göra honom lite piggare. Jag vill ha hem honom NU! Även om han inte kan göra göra något hemma, så kan jag prata med honom, pussa, smeka och krama honom. Robert och barnen är mitt allt. Han är mitt livs stora kärlek och glädje.
Skriver inte så ofta för att det börjar bli svårare och svårare. Gråter varje gång jag går igenom det som hänt under dagarna, men samtidigt är det skönt att ventilera.

I fredags var i alla fall mina goa sysslingar med mor här och hjälpte mig att måla köket. Jag blev så nöjd. Men jag har mycket kvar att göra: Måla lilla hallen, ,måla hallen i källaren och måla i gillestugan. För om det skulle bli så ( vilket i nuläget verkar oundvikligt ) att jag är tvungen att sälja huset, så tror jag att man får lite mer för ett hus med iordninggjord nedervåning. Vet bara inte hur fan jag ska få tiden att räcka till. Köket gjorde vi visserligen på en dag, men då var vi fem personer också. Samtidigt som jag vill hålla mig sysselsatt hela tiden, vill jag kunna ligga själv och kanske kolla på en film eller nåt. På ett sätt blir det så att när ett rum är klart så känner jag mig lite lättare om hjärtat...

Ensam

Barnen sover och jag grejar för fullt: byter lampor i vardagsrummet, diskar flaskor, plockar i ordning saker för loppisen den 28 jan, provmålar i köket inför fredag.
Robert blev inlagd i går. Han har mått så dåligt dom sista veckorna och inte kunnat äta och det lilla han har fått i sig har kommit upp lika fort. Läkarna pratar med honom om olika alternativ för att fortsätter det så här kommer han inte finnas många veckor till. Allt har gått så himla fort. Var hos honom igår kväll och lämnade lite medicin. Satt med honom i tvrummet i 5 min. Dar satt en man i 50 års ålder. Han berättade att hans dotter född 81 också låg inne. Hon hade också en dödlig variant. Hon hade en liten son på 3,5 år. det är så sjukt att detta kan drabba så unga människor. Det finns folk som missbrukar sina kroppar hela sitt liv: röker, dricker, drogar m.m. dessa människor verkar klara sig helskinande medans unga människor som aldrig rökt, festat nån gång och levt ett allmänt sunt liv, drabbas.
På fredag kommer i alla fall mina goa sysslingar med moder hit. Då ska köket målats. Det ser jag fram emot enormt mycket. Två av sysslingarna har jag inte träffat på jättelänge, så det nog lite tjöt också.
Har varit på BVC idag med Timmy. Han fick sprutor i bägge benen, så nu ligger han i feber. Detta var första gången jag har varit med inne i rummet vid en vaccination. Jag har sån enorm sprutfobi, så jag har alltid sett till att Robert hållt i barnen. Nu var det inte möjligt då han är inlagd, så jag var tvungen att bita ihop, hålla Timmy och blunda. Det gick bra, men jag blir extremt illamående bara jag är i ett rum med sprutor. Usch.
Matchen i söndag blev en förlust med uddamålet. Vi presterade inte vårt bästa och det fick vi sota för. Sen kan man diskutera till dödagar om dom sanslöst dåliga domare vi hade, som hittade röda kort lite varstans.
Nu ska jag lägga mig och slökolla på Tv en stund, för det får nog bli tidigt i säng idag, för natten tror jag inte blir så rolig nu när Timmy har feber...

Helt slut

Två dagar av kalas är äntligen över. Släktkalas för Theo igår och barnkalas idag. Det var bara sju ungar och varade bara i två timmar, men det är mer än nog. Blev väldigt lugnt och skönt när alla gått. Som tur var hjälpe Camilla mig idag med både kalas och Timmy. Även om inte lusten och energin finns där känner jag ändå att det är väldigt viktigt att inte skippa kalasen för man vet ju själv hur viktigt det var när man var barn och jag vill att vi ska leva så normalt som det bara går.
Dom sista dagarna har tagit ganska hårt på mig. Robert blir allt tröttare. Man märker att denna sjukdom inte bara påverkar människan fysiskt utan även psykiskt. Robert är för tillfället inte min vanliga snälla, goa underbara Robert med ett leende på läpparna och glimten i ögat. Han har förändrats så mycket. jag ser honom aldrig le eller skratta. Han är ofta sur och grinig och rent av snäsig. Oftast ber han om ursäkt när han skällt på mig eller snäst. Jag har lärt mig ta det, för jag vet att han inte menar något, utan att det är för att han mår så dåligt. Han har nästan inget tålamod med Theo längre. Ibland får jag säga ifrån, så får han skälla på mig i stället. Jag vill att Theo ska minnas honom som den fina pappan han är: busig retsam, som leker med honom, inte som sur och grining som skäller.
Den sista veckan har varit hård mot honom. Han kan nästan inte äta utan går ner i vikt. Mår jättedåligt och vill bara sova hela tiden. Orkar inget utan är sängliggandes 23 timmar om dygnet. Min älskade make..
Att livet kan vara så jävla hårt. Man hittar sin själfrände, älskar, gifter sig, skaffar två fina pojkar, köper hus och vet att man ska tillbringa resten av livet tillsammans, bara för att få veta att efter en tredjedel av livet ska din älskade ryckas ifrån dig och lämna dig halv, sönder och förkrossad.
han ska ha kontakt med sjukhuset på måndag för ev inläggning. Jag hoppas verkligen att dom lägger in honom, för han behöver verkligen dropp. Även något mot den infektionen han troligen har i kroppen. Han är förkyld. Om jag tycker det är jobbigt att vara förkyld, så påverkar det Robert 20 gånger mer då han inte har något immunförsvar alls.
I vilket fall, imorgon ska jag åka med laget till skara och spela match. Svärföräldrarna kommer och är barnvakt. Gud som jag har sett fram emot detta. Både att spela och att få åka med på en bortamatch. En chans att komma ifrån en stund. Nu måste vi se till att vinna denna match och jag ska ge 100 %!!! Det gör jag naturligtvis varje match, men just nu känns det som att jag har mycjet att ge denna gång. Det har känts bra på träningarna. Jag vågar lite mer för knäna känns helt ok. Dom värker efter träning men känns ändå stabila. Får se hur det går.
To be continued...

så trött

Tisdag idag. Skolan började för Theo igår. Gud så skönt att den börjat igen, så Theo slutar att klättra på väggarna här hemma. Under jullovet har han mer eller mindre drivit mig till vansinne. Han har haft det sååå tråkigt. Det är svårt att hinna med att sysselsätta honom vissa dagar när man har fullt upp. Timmy kräver ju 100 % uppmärksamhet och med hushållet och allt därtill blir det ibland lite mycket. Försöker att sona för det genom att se till att göra vissa saker bara han och jag. Lite roliga saker som bio m.m. Vill inte att han ska känna att han kommer i skymundan nu när situationen är som den är. Nu när skolan har börjat igen händer det lite saker för honom i alla fall.
Denna dag har varit en riktig pissdag. Känner att jag ev är på väg att bli sjuk. Vaknade med ont i halsen, huvud och är helt matt i kroppen. Sånt är så jobbigt. Jag vet att ingen vill vara sjuk, men jag känner att jag verkligen inte kan vara sjuk. Barnen ska ju äta, lämnas i skolan, passas och hushåll ska skötas. Det har varit så här dom sista två åren. Önskar att jag kunde ligga och få va sjuk och kurera mig i lugn och ro bara nån gång. Men Robert klarar inte av allt själv och då blir jag är tvungen i vilket fall.
Jag har ju min sjukdom, kronisk ulticaria, som gör att jag får klåda, utslag och gör att läppar och ögon svullnar på mig. Har haft den i ca 7 år nu med bra perioder och riktigt vidriga perioder. Jag reagerar väldigt när jag är sjuk, stressad eller mår allmänt dåligt. Har märkt att jag reagerar väldigt beroende på hur Robert mår. När han mår bättre, gör jag det. När han blir sämre, blir jag det. Har haft väldigt mycket klåda nu det sista. Jag har nog hellre ont än att ha klåda. Det är hemskt. Gör inget annat än att kliar och river.
Nu på torsdag fyller Theo sju år. Kan inte fatta att han har blivit så stor. Tiden går så sjukt fort.
 PÅ fredag blir det släktkalas, på lördag barnkalas och på söndag hoppas jag kunna åka med till Skara för handbollsmatch. Så jag har som sagt verkligen inte tid att bli sjuk nu...

Rastlös

Har en riktigt jobbig kväll. Har en jobbig känsla som ligger och gnager. Zappar mellan kanalerna på Tvn, kommer inte till ro. Vad jag än kollar på så väcker det jobbiga känslor och jag känner en klump i halsen. Ångrar att jag rensade källaren  kl tolv igår natt, det hade jag ju kunnat göra idag istället så hade jag haft något att göra.
Förlåt om det ibland blir lite svammligt när jag skriver, men när jag väl skriver vill så mycket komma ut på en gång att jag ibland hoppar mellan sakerna jag vill skriva om.
Behöver något, men jag vet inte vad det är.
Har varit på svågerns 35 års kalas i dag. Trevligt, full fart med alla barnen. Robert var också med till en början, men jag fick köra hem honom efter nån timme, Stackarn har fått ett anfall av klåda över hela kroppen. Så hade han innan levertransplantationen också, så jag hoppas att det inte är den nya levern som krånglar nu...
Stackarn satt där i soffan, trött, mager och rödflammig av att han kliat sig. Det gör så ont i hjärtat på mig att se min vackre underbara man plågas som han gör. Det var länge sedan jag hörde honom skratta hjärtligt eller le innerligt. Jag älskar Roberts leende, tycker att han har det vackraste leendet i världen och när han får skrattanfall är det som näring för själen och jag faller alltid in i hans skratt. Jag hoppas att våra barn ärver han leende och skratt. Jag kommer alltid att kunna se min man i våra barn,
Konstigt att saker man retat sig på hos sin partner kan i en sådan här situation bli något man älskar. Som att höra när Robert snarkar på nätterna. Innan så har jag alltid sparkat till honom lite och sagt att han får vända på sig. Men nu ligger jag bara och lyssnar, för då vet jag att han andas. Jag är som ni kanske märker lite känslosam ikväll.
I går kväll när jag skulle slänga ut granen, hade jag ett väldigt tryck över bröstet. Har aldrig haft det på det sättet förut. Väldigt obehagligt, men det gick i alla fall över efter ett tag. Nu har jag bara julgardinerna kvar, sen är julen ute för denna gång. Känns skönt.
I morgon kommer en gammal arbetskamrat hit, som inte heller mår bra, så vi ska sitta och spy galla över hur jävla orättvist livet kan vara...

Match inställd

Fick nyss redan på att detta årets första match som skulle spelas imorgon blev inställd. Detta suger. Att träna och spela match ger alltid mig chansen att tänka på något annat och bli av med en massa skit jag har i både huvud och kropp. Nu måste jag vänta till nästa helg innan det blir någon match. Suck.
Har varit inne i stan med Timmy hos Nina. Theo var på julgransplundring i folkets par med sin mormor. Hos Nina var även Elin med barn och vår gamla gymnasiekompis Karin som jag inte träffat på nästan 7 år. Det var en väldigt trevlig sammankomst med alla barn. Hoppas bara att det inte går 7 år till innan vi träffas.
Orkade inte skriva något igår. Orkade nästan inte göra något igår, mer än att ligga på soffan när barnen sov. Vissa dagar är jag totalt slut psykiskt vilket visar sig genom att jag även blir totalt energilös. Känner att jag har så många måsten att jag ibland blir tokig. Vill så gärna få målat köket, lilla hallen, hallen i källaren och gillestugan. Det finns så snälla människor i min närhet som har erbjudit sig att hjälpa till med detta. Nu är det väl egentligen upp till mig att köpa hem färg och bestämma en datu. Samtidigt som jag vill att detta ska vara klart, så kommer jag på mig själv med att skjuta på alla måsten, för då vet jag att jag kommer att ha något att göra längre fram. Har märkt att om jag håller mig sysselsatt HELA tiden så behöver jag inte ta itu med jobbiga tankar. Detta resulterar tyvärr då i att jag är helt slut vissa dagar.
Robert har, den sista veckan, varit så trött. Sover nästan hela tiden. Har är liggandes på rygg nästan 23 timmar per dygn. Det är inte bra. Så jag tjatar på honom att kanske gå ut i trädgården, få lite luft, hämta posten, m.m för att få upp honom. Jag vill inte låta honom " gå ner sig " mer. Något jag kräver är att han ska sitta med när vi äter middag. Även om han själv inte vill ha mat. Middagen tycker jag är viktig att vi har ihop. Jag vägrar att låta den jävla cancern ta över allt i våra liv. Jag försöker därför så till att barnen har en så normal vardag som möjligt.
Jag skrev ju som sagt inget igår och hade svårt att somna igår, så jag tror att min teori om att skriva av sig innan man lägger sig, ger lite resultat ändå. Att få tankarna på papper istället för i huvudet gör gott...

Hemma efter träning

Hemma igen efter en skön träning där kroppen fick veta att den levde. Behövde det efter allt förbannat julgodis som lagt sig som bomull runt midjan.
Är så väldigt glad över all positiv respons jag har fått för denna blogg. Människor som man kanske inte alltid har kontakt med hör av sig med varma ord och tankar. Ni ska veta att det värmer.
Skriver den dock för min egen skull så att jag få tankarna på papper i stället för i huvudet.
Folk kommer nog inte alltid att gilla det jag skriver eller hålla med mig, men jag skriver det som har hänt under dagen och hur jag mår m.m. Folk jag umgås med kanske kommer bli omnämnda, vill ni inte det säg gärna det till mig, för detta är som min lilla dagbok.
Tack i alla fall alla fina människor som finns där ute.

Jobbig känsla

Har gått hela dagen med en hemsk känsla i kroppen. Ilar i magen och gör mig illamående.
Har i alla fall kommit mig iväg att hälsa på en kompis idag. Berätta lite hur jag känner för tillfället och vad som hänt dom sista dagarna. Det slutade med att vi satt och grät bägge två. Hon sa att hon förstod hur bra hon har även om det är stressigt ibland. Det är något jag hoppas att folk som läser detta ska kunna ta till sig: ta vara på varandra, njut av alla stunder ihop och låt inte små bråk och vardagsbekymmer ta energi från er, för ni vet aldrig när den ni älskar och håller av kan dras ifrån dig.
Men jag fick med mig en påse med kläder till Timmy hem i alla fall =)
Får se om jag kan komma mig iväg till träningen ikväll. Vill inte gärna Robert ensam med barnen längre. Det är det enda som cirkulerar i skallen på mig efter i måndags. Ska kolla med svågern eller svärföräldrarna om dom kan komma och hålla han sällskap, Barnen ska sova strax efter att jag åker, så det är bara att ge lillen välling. Theo är så duktig och sköter sig själv. Han vill gärna sitta och se Halv åtta hos mig när det går på TV. Mammas intresse för mat har han fått. Vet bara inte om det är bra eller dåligt med tanke på min Barbaramammafigur ;)
Har fått rensat lite bland Timmys gamla leksaker och kläder, för att göra plats för dom fina kläder jag fick idag. Är sugen på att stå på barnens loppis i vänersborg den 24 januari tror jag det va. Skulle inte vara fel att få in några extra kronor nu efter jul, speciellt som jag har två barn som bägge fyller i januari.
Planering kanske inte är min starka sida ;)

Kvällarna är svårast

Kvällarna är för mig svårast på dygnet.
Har precis varit och tränat handboll, vilket var underbart då handbollen är mitt andningshål där jag släpper alla tankar på vardagen,
I kväll efter träningen så stressade jag hem illamående av rädsla, då en viss person sa till mig igår att jag är ute för mycket, jag måste tänka på robert och att han faktisk kan dö när jag är iväg och han ensam med barnen.
Skyndade in i vardagsrummet där han låg och kollade på Tv, jag skakade i hela kroppen och har svårt att komma ner i varv.
Jag kanske har varit ute mer än jag borde, men det har juh varit lite speciella dagar nu som man kanske inte vill missa. Men det är också en av dom gångerna jag slappnar av och släpper jobbiga tankar. Jag bryr mig inte om vad andra tycker, om jag gör rätt eller fel.
Jag är också medveten om att han kan gå bort, men jag tror inte att han dör knall och fall. Jag märker ju på honom om han är pigg, hur hans allmäntillstånd är. Men att någon annan säger det rakt till en, gör att det sätter på skallen. Nu vågar jag ju fan inte åka någonstans. Om jag gör det så måste jag ha med mig barnen eller skaffa barnvakt. Den jävla kommentaren är det enda som cirkulerar i huvudet på mig just nu..
Om jag ska klara av vardagen med barn, hus, tvätt, städ, matlagning, diskning, nattning, räkningar m.m. måste jag också ta hand om mig själv, då jag är tvungen att vara den starka i familjen. Hur jag tar hand om mig är endast upp till mig...

Posetivt

Om jag ska välja att se något positivt ur detta elände så är det att jag har märkt vilka som är mina riktiga vänner. Folk som har ställt upp hela vägen med hjälp och stöd. Folk som jag kanske inte trodde skulle höra av sig har ställt upp och varit underbara.
Mitt handbollslag har varit enstående. Då jag inte har tid eller möjlighet att träna alla träningar eller vara med på bortamatcher, har dom ställt upp, accepterat att jag bara är med på hemmamatcher, lagat middagar som jag fryst in och kan ta fram när det krisar med tid.
mina svärföräldrar har och ställt upp jättemycket med barnpassning och körning och mycket mer.

Första dagen här på bloggen

Då det här är mitt första inlägg på denna blogg tänkte jag göra ett längre inlägg och ge er lite bakgrundsinfo.
Jag bor i ett hus i Uddevalla med min man Robert och våra två barn Theo 7 år och Timmy snart ett år.
På våren 2011 genomgick Robert en levertransplantation efter 1 1/2 år med kortare och längre sjukskrivningar pga diverse besvär med stopp i gallgångar.
Den 27 september 2011 fick vi det hemska beskedet att Robert har cancer i gallgångarna och att detta är obotligt. Dom satte då genast in cellgifter för att bromsa att det sprider sig. Men tyvärr blev det så att cellgifterna gjorde mer skada än nytta och i början av december fick han sluta med detta. D et värsta just nu är vätskan han har i magen, som tappas ut på sjukhuset med jämna mellanrum.
Så detta är mitt liv just...